نویسنده: زبیده مصطفی
افرین به تمامی کودکان استثنایی و والدینشان. من انها را به شدت تحسین می کنم، اولا برای صبرخستگی ناپذیر انها در مقابله با چالش ها، دوما برای ارايه بی قید و شرط محبت و مراقبت به کودکان استثنایی خود، بدون انکه در ازای ان چیزی درخواست کنند.
همچنین افرین به سازمان ملل و آن دسته از اعضایی که دو موافقتنامه بین المللی حقوق بشری را که به کودکان استثنایی حقوق ویژه ارایه می دهند را امضا کردند. این دو موافقتنامه ،کنوانسیون حقوق کودک و کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت هستند، پاکستان هر دو موافقتنامه را امضا و تصویب کرده است.
اما در این زمینه دو نکته مهم را باید گوشزد کنم. در هر دو مورد، هنگامیکه دو سند امضا شدند، حزب مردم پاکستان سر کار بود و ابتکار عمل را در دست گرفت، اگرچه سابقه اجرای ان در این زمینه بسیار ضعیف بوده است. سایر احزاب که از اجرای این سند غفلت کردند را نمی توان از تعهدی که بر همه امضا کنندگان تحمیل شده است معاف کرد. در چنین مسائلی، این دولت است که باید پاسخگو باشد و این شرم اور است که فارغ از اینکه کدام حزب در قدرت است کودکان اسیب دیده ترین قشر جامعه می مانند . این کنوانسیون ها هرگز انگونه که باید تسکین دهنده خانواده های نا امید و سرخورده کودکان استثنایی نبوده اند.
هر دو کنوانسیون اشاره ویژه ای به کودک استثنایی دارند. بنابراین ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک بیان می کند که همه کودکان دارای معلولیت ذهنی یا جسمی از حق مشارکت کامل در زندگی اجتماعی خود برخوردار خواهند بود. این امردولت ها را مجاب می کند که از کودکان استثنایی و والدین انها حمایت شود، به انها کمک شود تا دسترسی کودکان به حقوق خود تسهیل شود و کرامت انها نقض نشود.
کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت همچنین نیاز به سازگار سازی با نیازهای کودکان استثنایی در حین رشد جسمانی اشاره می کند ودر این زمینه در مورد تطبیق امکانات با نیازهای فیزیکی یک کودک در حال رشد صحبت شده است. از این رو تقاضای بیشتری از دولت خود داشتند امر بی دلیلی نیست. این وظیفه دولت است که به نکاتی که به موجب امضا و تصویب اسناد حقوق بشری متعهد شده است، عمل کند.
انواع مختلفی از ناتوانی ها در کودکان در سراسر جهان وجود دارد و علم پزشکی هنوز دلایل بسیاری از آنها را کشف نکرده است. از این رو حتی نمی توان اقدامات پیشگیرانه را اتخاذ کرد.
به طور کلی، معلولیت ها را می توان در دو گروه طبقه بندی کرد. با آموزش و راهنمایی می توان به برخی از کودکان استثنایی کمک کرد تا در برآوردن نیازهای شخصی خود متکی به خود شوند تا کاملاً به دیگران وابسته نباشند. اما برخی دیگر وجود دارند که اختلالات آنها آنقدر جدی است که فراتر از چنین کمکی است. آنها کاملاً به مراقبین خود که معمولاً والدین آنها هستند و با محدودیت امکانات روبرو هستند وابسته اند. این خانواده های کودکان استثنایی در دسته دوم هستند که نیاز به حمایت مالی و امکانات دارند.
من شخصا والدینی را می شناسم که فرزندان استثنایی دارند که هم از نظر مالی و هم از نظر روحی متحمل رنج هستند. من معتقدم که این سهل انگاری از سوی دولت به سادگی قابل بخشش نیست. قربانیان این بی مهری و بی توجهی از سوی مقامات ،جوانانی هستند که صدایی ندارند و در نتیجه قربانی ناتوانایی مضاعفند.
برای مثال، ماهیرا (اسم اصلی او نیست) دختر یکی از دوستان بی بضاعتم از بیماری میکروسفالی رنج می برد، مشکلی که باعث می شود مغز به شکل طبیعی رشد نکند. در نتیجه او دچار عقب ماندگی ذهنی است. بدلیل نوروپاتی اتونومیک، بدن او نیز تحت تاثیر قرار می گیرد. غدد عرق او کار نمی کنند و هیچگاه درد را در اندام خود احساس نمی کند. اختلال خودزنی او که کنترلی بر ان ندارد چالش دیگری است. ماهیرا در حالی که بیدار است، نیاز به نظارت دائمی دارد و برای تنظیم دمای بدنش به یک محیط با تهویه مطبوع نیاز دارد.
کسانیکه از چنین کودکانی مراقبت می کنند، درک میکنند که داشتن یک کودک استثنایی که از چنین علائمی رنج می برد چقدر می تواند عذاب اور باشد. فشار عاطفی که والدین انرا تجربه می کنند به خودی خود بسیار سخت است ، علاوه بر ان، برای خانواده ماهیرا قبض برق خود به یک مسئله بزرگ تبدیل شده است ، چرا که بهای فاکتورهای برق رو به افزایش است.
مدیران کشور چگونه می توانند در چنین مواردی کمک کنند؟ به طرق بسیاری می توانند یاری رسانی کنند. برنامه ای بر اساس الگوی BISP و Ehsaas می توانند برای ارائه برخی حمایت های مالی برای چنین کودکانی آغاز شود. در مواردی که تسهیلات ویژه مانند برق/گاز مورد نیاز است، می توان امتیازاتی را برای قبوض آب و برق برای خانواده های کودکان خاص در نظر گرفت. سازماندهی همه اینها دشوار نیست زیرا نادرا ستونی برای افراد دارای معلولیت دارد که بتواند کودکان استثنایی را شناسایی کند.
همچنین نیاز به ایجاد آگاهی عمومی در مورد کودکان استثنایی وجود دارد. این خشم خدا نیست که به خاطر گناهان گذشته بر پدر و مادر نازل شده است. این پیامی است که باید به همه اقشار جامعه منتقل شود.
منبع: Dawn
